Agora, ELA e EU-0

Agora, ELA e EU

Agora, ELA e EU é parte avançada do percurso da autora iniciado com o diagnóstico de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, aos 66 anos em 2016. No primeiro ano, com total desconhecimento e impactada com os desígnios a ela atribuídos, consequências da ELA, iniciou sua autobiografia com o título ELA não sou EU, emblema de sua luta para proclamar que a ELA jamais a tomaria para si, ou roubaria a que era, dona da própria vida, de seu corpo e alma. Enquanto aprende sobre os efeitos da ELA, resgata episódios de sua história, que considera responsáveis por torná-la a que é, com a coragem e a força com que se agarra aos próprios cabelos, puxando-se do pântano movediço que a doença representa em sua vida.


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ISBN: 978-85-7670-313-6

Editora: Átomo

Autor: Suely Galli Soares

Edição: 1

Ano: 2019

Páginas: 132

Formato: 16 x 23 cm

Idioma: Português

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Suely Galli Soares, nome artístico: Suê Galli

Pedagoga, mestre e doutora em educação, lecionou na Pontifícia Universidade Católica de Campinas, doutorou-se em Políticas de qualificação e requalificação do trabalhador, na Universidade Estadual de Campinas, onde realizou o pós-doutoramento em Educação e Comunicação e o caráter inclusivo das tecnologias.

É autora de Arquitetura da Identidade, fruto da pesquisa do mestrado; Educação e Integração Social, fruto dos estudos no grupo de pesquisa GENDEC, Unicamp, liderado por Maria da Gloria Ghon, estudiosa dos Movimentos Sociais e de Educação e Cidadania, Educação e Comunicação: o ideal de inclusão pelas tecnologias de informação – Otimismo exacerbado e lucidez pedagógica, resultado da pesquisa do pós-doutoramento e da prática docente em cursos de Educação e Tecnologias. Foi organizadora de Cultura do Desafio, uma coletânea das práticas de pesquisas na docência, de Professores da PUC-Campinas, junto à Coordenadoria de Ensino a Distância, sob liderança do Dr. José Oscar Fontanini e sua Assistente Jacqueline Gilberto.                Aos 66 anos, acometida da Esclerose Lateral Amiotrófica, escreveu a biografia ELA não sou EU.

É artista plástica, participante de mostras e feiras de arte e tem obras em Shangai, nos EUA, Rio de Janeiro, São Paulo e interior.

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Agora, ELA e EU é parte avançada do percurso da autora iniciado com o diagnóstico de ELA, Esclerose Lateral Amiotrófica, aos 66 anos em 2016. No primeiro ano, com total desconhecimento e impactada com os desígnios a ela atribuídos, consequências da ELA, iniciou sua autobiografia com o título ELA não sou EU, emblema de sua luta para proclamar que a ELA jamais a tomaria para si, ou roubaria a que era, dona da própria vida, de seu corpo e alma.

Enquanto aprende sobre os efeitos da ELA, resgata episódios de sua história, que considera responsáveis por torná-la a que é, com a coragem e a força com que se agarra aos próprios cabelos, puxando-se do pântano movediço que a doença representa em sua vida.

As intercorrências desse percurso de três anos foram lhe dando rever as insígnias da bandeira “ELA não sou EU”: a evolução dos sintomas e de suas limitações enquadrou-a no protocolo da doença como paciente de alta complexidade. Convencida de que a ELA estava nela e com ela, de que tomou partes de seu corpo, assumiu o comando de suas forças e a disposição para o trabalho artístico e intelectual, vestindo-a com a fadiga que desnorteia seus passos, sua vontade, roubando-lhe o ar, prostrando-a arbitrariamente, escreveu este Agora, ELA e EU, obra em que prossegue sua jornada, escrevendo, como única forma que restou para se comunicar.

Realiza, assim, este legado que se tornou sua autobiografia, com o desejo de chegar a todos que possam dela se beneficiar, dadas a lucidez e resiliência que movem seu desejo de ser uma escritora útil.

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